La Fundación Pasqual Maragall se fundó en 2008 y, desde entonces, es el principal referente de nuestro entorno en la enfermedad de Alzheimer. Es conocida su labor de concienciación y captación de fondos, pero explíquenos brevemente cuál es su enfoque y qué es el BBRC.
La Fundación Pasqual Maragall se creó a raíz del compromiso público del político que le da nombre, y su propósito es conseguir un futuro sin Alzheimer. La visión de la Fundación es ser referente para el cambio en la consideración social de la enfermedad y líder estatal en el impulso de la investigación relacionada con el Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas. Esta investigación científica se lleva a cabo desde el centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall: el Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC). En estos momentos, estamos centrados en entender las fases de antes de que aparezcan los síntomas para entender los cambios del cerebro en fases sintomáticas y que nos permitan desarrollar estrategias e intervenciones para prevenir la aparición de estos síntomas. No hacemos actividad docente propiamente dicha, pero como centro de investigación tenemos estudiantes de doctorado, conexiones con universidades, estudiantes que realizan su trabajo de fin de grado y una actividad de divulgación con jornadas en colegios, asociaciones, congresos, etc.
¿En qué punto se encuentra la investigación y cuáles son los descubrimientos más recientes? ¿Cree que en un horizonte más o menos cercano podremos hablar de la posibilidad de frenar por completo el avance de la enfermedad –entendiendo que actualmente algunos tratamientos ya hacen posible ralentizarlo– o, incluso, conseguir la recuperación del paciente?
Hemos logrado avances notables tanto en diagnosis como en tratamiento. Hasta ahora, el diagnóstico dependía de la sintomatología clínica (pérdida de memoria y conciencia cognitiva, desorientación...) y esto podía dar errores en hasta un 30% de los casos. Para conocer los niveles de las proteínas que son anormales en la enfermedad de Alzheimer –cúmulos de placas de beta amiloide y ovillos neurofibrilares de proteína Tau–, desde hace 4 o 5 años disponemos de marcadores en sangre, y esto puede revolucionar el diagnóstico por hacerlo más objetivo y menos variable. Pero este diagnóstico no nos sirve mucho si no podemos modificar la biología, y aquí interviene el segundo factor: el tratamiento. Hasta hace poco, sólo había tratamientos sintomáticos, que son los que ayudan a los enfermos pero no cambian el curso de la enfermedad. Hoy existen nuevos fármacos que eliminan el amiloide del cerebro y se ha demostrado que haciéndolo se reduce el progreso de la enfermedad, ganamos tiempo. No se detienen ni se revierten los síntomas, pero sí se ralentizan, y eso es la primera vez que ocurre. Es el primer paso para, en un futuro, tener fármacos contra el amiloide que sean más eficaces o fármacos que cambien el curso de la enfermedad atacando a otras dianas, como por ejemplo el Tau.
La mejor estrategia para conseguir derrotar a la enfermedad es la prevención. Los fármacos se están dando a enfermos que ya tienen proceso de neurodegeneración y lo máximo que podemos hacer ahora es frenarla un poquito. Sabemos que el amiloide se acumula en el cerebro hasta 20 años antes de que aparezcan los síntomas y esto es una ventana para la prevención: si eliminamos el amiloide antes de que aparezcan los síntomas y la neurodegeneración, podemos frenar esta cascada patológica y evitar la enfermedad.
Se habla de factores de riesgo y medidas preventivas que pueden ayudar a un diagnóstico precoz. ¿Están identificados, cuáles son? ¿Hay algo que pueda hacer una persona para conocer su propensión a sufrir Alzheimer o que reduzca las posibilidades de sufrirlo?
El factor de riesgo mayor es la edad, pero no es un factor que se pueda modificar, por lo que debemos fijarnos en los que sí podemos modificar. Una tercera parte de los casos podrían llegar a prevenirse siguiendo hábitos de vida saludables y sabemos que los factores de riesgo de la enfermedad de Alzheimer son muy similares a los de la cardiovascular (colesterol alto, presión arterial alta, diabetes...), y también se añaden la depresión y el aislamiento social. Por tanto, las recomendaciones son: (1) seguir las medidas de prevención de enfermedad cardiovascular (lo que es bueno para el corazón también es bueno para el cerebro), (2) evitar las depresiones y tratarlas y (3) tener una vida intelectual y social rica (tener aficiones, tocar instrumentos, aprender idiomas...). Esto podría llegar a evitar una tercera parte de los casos de Alzheimer.
¿Cree que nuestro sistema sanitario dispone de las herramientas para tratar el Alzheimer con tantos recursos como requiere? Si tuviera que hacer una “carta a los Reyes”, ¿qué pediría? ¿Qué cambiaría?
Cuando alguien recibe un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer, el impacto es devastador, emocionalmente muy fuerte. Nos sentimos solos y algo abandonados por el sistema porque los servicios de neurología llegan hasta dónde pueden llegar: hay un tratamiento, pero la indicación es “vuelva en seis meses”, y en este tiempo pueden pasar muchas cosas. Es cierto que ya se hace mucho para efectuar un seguimiento remoto a los enfermos y tenemos formas muy ágiles de seguir su cambio de ciclo, pero en cuanto a la formación para los cuidadores estamos mucho más huérfanos. Es necesario educar a todas las personas alrededor del enfermo para cubrir estos agujeros, esta necesidad.
El impacto de la enfermedad sobre el sistema nervioso de la persona es devastador, pero en este caso las consecuencias también afectan de forma severa al entorno social y familiar. ¿Hay algún consejo habitual que se dé a las personas cuidadoras?
Es importantísimo resaltar el papel de los cuidadores y darles visibilidad. Lo que les podemos decir es que lo importante es que se cuiden ellos o ellas, ya que tienden a realizar una función muy generosa en el esfuerzo por cuidar al enfermo, pero no se le puede cuidar bien si tú no estás bien. Hay riesgo de tener depresión, sufrir ansiedad... El riesgo de patología psiquiátrica es muy alto. Tienen que tratar de encontrar espacio para sí mismos y hacer un respiro en la tarea de cuidador. En el área social de la Fundación Pasqual Maragall se realizan talleres para cuidadores donde se les proporciona formación y herramientas para que puedan mejorar su calidad de vida y su estado de ánimo y, a través de ello, puedan cuidar mejor a las personas que tienen a su cargo. Es un programa implementado en 40 centros de toda España, más de 100 grupos terapéuticos y más de 1.000 cuidadores que han pasado por ellos. Saber cómo encarar las conversaciones con el enfermo puede cambiar la vida tanto al enfermo como al cuidador. Es, sobre todo, una cuestión de saber enfocarlo bien, y a eso destinamos una parte de los esfuerzos de la fundación.