Durante la sesión compartieron la experiencia del Hospital de Barcelona en la aplicación de la prestación de ayuda para morir. ¿Qué valoración hacen desde que entró en vigor la ley? Todavía existe bastante desconocimiento y algunos aspectos generan dudas entre pacientes, familias e incluso algunos profesionales.
Desde la entrada en vigor de la LORE 3/2021, hemos observado una evolución muy positiva. Progresivamente, tanto los profesionales como la ciudadanía han ido incorporando esta prestación como un derecho sanitario más, siempre dentro de un marco garantista y respetuoso con la autonomía de la persona. Aun así, dado que históricamente los profesionales sanitarios son vistos como personas que cuidan y salvan vidas y, por otro lado, se trata de una ley todavía muy joven, existen algunas dudas y mitos en torno a la nueva norma que seguramente se irán resolviendo poco a poco.
Algunas personas asocian la eutanasia exclusivamente al final de la vida o la confunden con los cuidados paliativos o la sedación paliativa, y existe una diferencia importante entre cada una de estas situaciones. Cuando los pacientes, las familias y los equipos sanitarios disponen de información clara, siempre se pueden tomar mejores decisiones para garantizar la dignidad de nuestros pacientes y la seguridad de los profesionales a la hora de participar en este proceso.
¿Cuáles son las condiciones que debe cumplir una persona para poder solicitar la prestación de ayuda para morir y cuál es el recorrido que sigue desde que expresa su voluntad hasta la resolución final de la solicitud?
La LORE establece unos requisitos muy concretos. La persona debe ser mayor de edad, con nacionalidad española o permiso de residencia, tener capacidad para decidir, actuar de manera libre e informada y encontrarse en uno de estos dos supuestos: padecer una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, insoportable, crónico e imposibilitante.
A partir de la primera solicitud, se inicia un proceso muy garantista, con diversas entrevistas, tiempos de reflexión, valoraciones del médico responsable y del médico consultor y, finalmente, la revisión de la Comisión de Garantía y Evaluación en los plazos establecidos por la ley.
¿Qué papel tienen los equipos de atención primaria, los especialistas y los profesionales de apoyo a lo largo de todo este proceso? Y, en este sentido, ¿qué función desarrolla específicamente la Oficina de Prestación de Ayuda para Morir (PRAM) en el acompañamiento de los profesionales y los pacientes?
Existen incertidumbres sobre el procedimiento o el papel de los profesionales que participan en él, precisamente por lo que comentábamos anteriormente sobre la juventud de la ley. Por eso, la información y la formación siguen siendo fundamentales.
La prestación de ayuda para morir es un proceso multidisciplinar. La atención primaria tiene un papel clave, dada su proximidad al paciente y a su familia, mientras que los equipos hospitalarios, los especialistas y otros profesionales de apoyo aportan su experiencia en función de cada situación clínica. No obstante, cada vez las personas quieren estar más informadas y cualquier ámbito de la salud puede ser un escenario en el que los pacientes necesiten el apoyo de los profesionales sanitarios en relación con la prestación.
La oficina PRAM verifica todo el proceso, asesorando a los profesionales, resolviendo dudas, facilitando los trámites y velando por que cada caso se desarrolle con todas las garantías legales y asistenciales.
Desde la geriatría y la atención a la cronicidad, ¿qué reflexiones les sugieren las demandas relacionadas con la eutanasia? ¿Hay perfiles de pacientes especialmente frecuentes? ¿Cómo se gestionan las expectativas y las emociones de las familias cuando una persona inicia este proceso?
Cada solicitud es única y responde a una historia de vida diferente. El envejecimiento que se está viviendo actualmente, con personas que alcanzan edades muy avanzadas, hace también que tengamos un perfil de personas con más patologías y más sufrimiento asociado. Pero, más que personas que puedan tener un mismo perfil, encontramos personas que viven un sufrimiento que consideran incompatible con su idea de dignidad y calidad de vida. Esto, cuando se trata de una demanda real. En geriatría, aunque también en atención primaria, a menudo recibimos demandas que esconden miedo y sufrimiento que quiere ser curado o modificado. En ocasiones, solo necesitan expresarlo o sentir que tienen el control para poder encontrarse mejor y precisan de un apoyo emocional muy cercano.
Las familias también viven un proceso emocional complejo, por ello es fundamental ofrecer una información clara, escuchar sus inquietudes y crear espacios de diálogo para que puedan expresar sus emociones. Un buen acompañamiento por parte de los profesionales ayuda a generar confianza y facilita que la voluntad del paciente sea respetada.
¿Algún aprendizaje o experiencia vivida en estos años que les haya marcado especialmente y que ayude a entender la dimensión humana de este proceso?
Detrás de cada solicitud hay una persona con una historia, unos valores y unas prioridades únicas que hacen que cada una sea una experiencia diferente y que ofrece la oportunidad de aprender siempre algo nuevo. Cuando el proceso se desarrolla con una buena comunicación y coordinación entre los profesionales, es una experiencia que se puede vivir con serenidad y con la percepción de estar ayudando a los pacientes. En parte, poder ayudar a una persona a decidir sobre su propia muerte es un cuidado diferente, pero no deja de ser un cuidado y, además, con mucha compasión. Esto no significa que sea fácil, ya que quienes vivimos estas experiencias también nos enfrentamos a nuestra propia existencia, nuestra propia vida y nuestra propia muerte. Es necesario, por tanto, cuidarnos mucho entre todos nosotros (los profesionales que nos dedicamos a ello) para poder seguir haciéndolo bien.
